(Raising Awareness on Rare Diseases) Communiqué de presse A l’occasion de la 12ème Journée Internationale des Maladies Rares, l’Arab-German Young Academy of Sciences and Humanities organise un événement de sensibilisation qui rassemble la communauté scientifique et le grand public autour du sujet des maladies rares et de leurs particularités en Tunisie et dans le monde. Cet événement est organisé en partenariat avec l’Institut Pasteur de Tunis, la Cité des Sciences à Tunis, des associations (l’association des Jeunes chercheurs de l’Institut Pasteur de Tunis, l’association la Recherche en Action) et le projet européen InSPIRES.
Au programme, une série de conférences assurées par des professionnels de la santé (chercheurs et médecins) seront ouvertes à la communauté scientifique le jeudi 28 février 2019 à l’Institut Pasteur de Tunis de 9h à 15h. Ces conférences seront suivies par une table ronde où des décideurs nationaux et des représentants de différents pays arabes se rejoindront pour discuter des démarches à entreprendre afin de soulever les défis majeurs liés aux maladies rares et assurer une meilleure connaissance et prise en charge de ces affections.
Le vendredi 1er mars 2019 à la Cité des Sciences à Tunis de 9h à 20h, une journée de sensibilisation sera ouverte au grand public. Des conférences et des témoignages de personnes atteintes de maladies rares qui partageront les difficultés de leur quotidien ont été programmés, ainsi que des exposés et des ateliers scientifiques dans l’Espace ADN pour Tous. La journée sera clôturée par un concert de l’orchestre et chœur du conservatoire El Manar et par des expositions des sculptures réalisées par des étudiants de l’Institut Supérieur des Beaux-Arts de Tunis portant sur la thématique des maladies rares. Les meilleures sculptures seront récompensées ainsi que d’autres compétitions (dédiées aux élèves de l’enseignement de base et du secondaire) seront organisées.
Le samedi 2 mars 2019, l’Espace ADN pour Tous de la Cité des Sciences à Tunis ouvrira ses portes pour assurer des exposés et des ateliers scientifiques dans les domaines de la Génétique et de la Biologie Moléculaire.
Une maladie est dite « rare », si elle touche moins d’une personne sur 2000. Près de 8000 maladies rares sont recensées dans le monde, dont 80% sont d’origine génétique. L’interférence des causes environnementales n’est pas exclue. En Tunisie, on dénombre plus de 400 maladies rares d’origine génétique causées principalement par les mariages entre apparentés. Ces mariages augmentent la fréquence d’union des allèles morbides, ce qui multiplie par conséquent le risque d’apparition d'une maladie génétique rare.
