يوصف المرض بكونه نادرا إذا أصيب به شخص من 2000 شخص والامراض النادرة موجودة في كافة المجالات الطبية، و 85 % منها وراثية، وحسب الخبراء يوجد في العالم بين 7 و8 آلاف مرض نادر تشكل خطورة على حياة الانسان ويعاني منها قرابة الـ 350 مليون شخص حول العالم من هذه الامراض مثلا: مرض ارتفاع ضغط الدم الرئوي، الذي يرتبط بأمراض اخرى، ومرض المتلازمة الكلوية الذي يصيب الاطفال ومرض التليف الكيسي، ومرض انحلال البشرة الفقاعي، ومرض كرون (التهاب الامعاء الدقيقة) ومرض التهاب المفاصل الفقارية الرئواني وغيرها.

نظّمت مدينة العلوم بتونس بالتعاون مع العديد من الجمعيات التي تساند المصابين بالأمراض النادرة منها الجمعية التونسية لمتلازمة أنجلمان وريت (ATSAR) ، والجمعية التونسية للأمراض الاستقلابية الوسيطة (ATMMI) ، والجمعية التونسية للأشخاص المصابين بأمراض الليزوزومية (ATML) ، والجمعية التونسية للهيموفيليا تحتفل الجمعية التونسية لدراسة الأمراض الاستقلابية الوراثية (ATEMMH) وجمعية مساعدة الأطفال المتأثرين بظاهرة زيروديرما بيجينتوسوم (أطفال القمر) وبالاشتراك مع الجمعيات REACT و ICHARA و AJC-IPT و Tunivision Club ISBST.

احتوى البرنامج على مجموعة من المحاضرات والشهادات لأشخاص مصابين بأمراض نادرة إلى جانب عروض علمية وورشات بفضاء الحمض الريبي. وقد اختتمت التظاهرة بحفل فنّي أثّثه معهد المنار للموسيقى الذي تشرف عليه السيدة سلمى مسعودي.

البرنامج